De Veronica Volcov
Înființată acum 20 de ani, Asociația DIA a celebrat, la 14 noiembrie, două decenii de activitate. Comunitate de și pentru persoane cu diabet de tip 1, DIA a căutat să răspundă provocărilor maxime cu resurse minime, evitând sprijinul industriei. Educația structurată, pledoaria pentru politici publice incluzive și sprijinul oferit cazurilor sociale îi sunt crezul. De la cluburile realizate în parc și la bibliotecă pânâ la recunoașterea publică, traseul organizației a însemnat ambrazuri acoperite cu propria-i „cenușă”.
De unde am pornit…
[Dinu Anton], Veronica Volcov și Vladimir Chitoroagă, tineri cu diabet dependent de insulină, înfiinţează Asociaţia Tinerilor cu Diabet DIA în anul 2005. Mai târziu, li se alătură și alţi tineri cooptaţi de pe băncile din preajma birourilor endocrinologului de ambulatoriu. Speranţa medie de viaţă a persoanelor cu diabet de tip 1 debutat în copilărie, la acea vreme, era de aproximativ 20 de ani. Accesul limitat la îngrijirea de specialitate era o mare provocare. Primii analogi de insulină erau strecuraţi printre medicamentele donate de fundaṭiile de caritate, iniţial fiind accesibili în exclusivitate pentru chișinăuieni, deoarece bugetul programului municipal de diabet era mai generos în achiziționarea acestora, cu 50 la sută mai scumpi decât umanele din flacon. Bandeletele pentru automonitorizarea vizuală a glucozuriei (glucozei în urină) erau despicate în patru, seringile de insulină erau reutilizate până la epuizarea conţinutului din flacon sau cartuș, stilourile preumplute sau reutilizabile intrau treptat în uzul celor mici, apoi și al celor tineri. Cele câteva secţii de hemodializă erau suprasolicitate, iar admiterea în circuit era cuantificată la greu. Pentru operaţiile de vitrectomie, tinerii cu hemoragii retiniene mergeau la institutul de oftalmologie „V. Filatov” de la Odessa (Ucraina) sau la clinica de microchirurgie a ochiului „S.N. Fyodorov” de la Cheboksary (Rusia).
Prima conferinţă de diabet
La 14 noiembrie 2006, o echipă de voluntari DIA organizează prima conferinţă naţională de diabet, în sala de conferinţe Jolly Alon din Chișinău. După sesizarea provocărilor în faţa microfonului, în prezenţa numeroasă a decidenţilor și a presei, în 2009 apare primul standard de îngrijire în diabet – protocolul clinic naţional în diabetul zaharat necomplicat (PCN-33) și în insuficienţa renală cronică la adult (PCN-21). Acestea sunt elaborate de catedrele de referinţă cu sprijinul fondului Provocările Mileniului.
DIA-cluburile lunare, unde tinerii învăţau despre diabet din cărţi și reviste, luau amploarea cursurilor de educaţie medicală structurată. Acestea aveau loc în grădina publică „Ștefan cel Mare”, în cadrul Centrului Naţional al Asociaţiei Nevăzătorilor, iar din 2016 – la Biblioteca Municipală „B.P. Hașdeu”.
Acum 15 ani, presa relua subiectul inaccesului la dializă, punând tinerii cu tip 1 în centrul reportajelor. În 2003, un grup de pacienţi, eligibili pentru dializă, depuneau dosar la CEDO cu privire la încălcarea dreptului la viaţă (Pentiacova and others v. Moldova). A urmat adoptarea legii transplantului, înfiinţarea agenţiei de transplant și a reţelei de centre de hemodializă create în cadrul unui parteneriat public-privat.
Ziua Mondială a Diabetului găsea tinerii DIA în Grădina Publică la „Marșul Mondial al Diabetului”, la expoziţia photovoice de la Parlament și Sala cu Orgă, pe platourile televiziunilor sau la Congresul de Diabet din România.
Standardul DAFNE, aplicat în premieră
În 2016, DIA aplică, în premieră, modelul DAFNE (Dose Adjustment for Normal Eating) în cadrul programelor comunitare de educație medicală structurată în diabetul de tip 1. Recomandat de către ghidurile de specialitate ca parte a terapiei, timp de patru ani, o echipă de voluntari își dădea întâlnire sâmbătă de sâmbătă la Biblioteca Municipală „B.P. Hașdeu”, unde 112 copii, tineri, aparținători și adulţi au fost instruiţi în grupuri mici în cadrul a 105 ateliere.
În 2020, organizaţia oferă un curs de instruire avansată pentru 22 de medici, asistenți, rezidenți în endocrinologie din spitalele publice, în efortul de integrare a standardului DAFNE în practica clinică. Acesta a fost susținut de Dr. Laura Barna, diabetolog-pediatru din cadrul Centrului Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie Medicală și Recuperare „Cristian Șerban”, Buziaș (România). A urmat lansarea platformei web, a ghidului de educație medicală structurată pentru persoane cu diabet de tip 1 și a caietului de autocontrol, iniţiative sprijinite de Fundația Est-Europeană.
Pledoarie pentru politici publice incluzive
Timp de nouă ani, până în anul 2022, doar insulinele umane intrau în lista de compensate. În 2019, sunt iniţiate demersuri pentru rambursarea analogilor de insulină și a consumabilelor necesare îngrijirii diabetului. Participările în consultări publice și grupurile de lucru, elaborarea unui studiu de analiză situațională a cadrului normativ și a unui set de recomandări au contribuit la realizarea acestei aspiraţii. Astfel, lista medicamentelor compensate a fost completată cu analogi de insulină, teste de glicemie și lanţete, seringi și ace pentru stiloul injector, începând cu 1 iulie 2022, respectiv, 1 august 2023. Reţeta electronică (eReţeta) este pusă în aplicare de către Compania Naţională de Asigurări în Medicină (CNAM) la 1 aprilie 2024. Iniţiativa a fost posibilă graţie colaborării Asociaţiei DIA cu Comisia Parlamentară pentru Protecție Socială, Sănătate și Familie, Ministerul Sănătății și CNAM.
Viziunea schimbărilor din sistemul public de sănătate corelează cu cercetarea opiniei pacienţilor. Drept urmare, prima ediţie a studiului sociologic „Experienţa naţională cu diabet de tip 1” apare în 2025. Abordarea participativă în actualizarea politicilor publice în diabetul de tip 1 se referă la elaborarea, în premieră, a unui set de resurse și standarde de îngrijire, precum ghidul clinic naţional de diabet zaharat de tip 1, dedicat profesioniștilor medicali, raportul de evaluare tehnologică cu privire la acuratețea și siguranța sistemelor de monitorizare continuă a glucozei, studiul de politici publice în diabetul de tip 1, ghidul de sănătate mintală în diabetul de tip 1, ghidul angajatului cu diabet și versiunea subprogramului national de diabet de tip 1. Sprijinul nerambursabil pentru implementarea proiectului a fost oferit de Fondul Comunitar de Diabet de Tip 1 (T1D Community Fund), Asociaţia DIA fiind una din cele 14 organizaţii comunitare de diabet selectată în cadrul unui concurs de granturi la nivel internaţional. Iniţiativa este realizată în parteneriat cu Comisia Parlamentară pentru Protecţie Socială, Sănătate și Familie, Catedra de Endocrinologie a Universităţii de Stat de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemiţanu”, a Societăţii Endocrinologilor din Moldova, a Asociaţiei Balint din Moldova și a Centrului Medical „Cristian Șerban” din România.
Premiul ONU pentru Drepturile Omului
În 2023, Asociaţia DIA obține Premiul ONU pentru Drepturile Omului – pentru realizări remarcabile în sprijinirea răspunsului la criza refugiaților ucraineni. Peste 1900 de cazuri de moldoveni cu diabet au fost asistate în ultimii cinci ani, iar de la începutul războiului în Ucraina, 724 de refugiaţi au beneficiat de consiliere și educație medicală, psiho-sociala, juridică și donații de insulină, consumabile de diabet și alte medicaţii esenţiale. Realizat în parteneriat cu farmacia Ladona, proiectul a fost sprijinit de organizaţii umanitare, precum People in Need Moldova, World Hope International, Intersos Moldova, Lifting Hands International, HEKS-EPER Moldova, în parteneriat cu Ministerul Sănătății și SanFarm Prim.
De la 1 martie 2024 este în vigoare rețeta compensată pentru medicaţia esenţială dedicată persoanelor refugiate din Ucraina. Accesul la reţeta compensată are loc în cadrul sistemului public de sănătate, iar costurile sunt acoperite din fondurile Organizației Internaționale pentru Migrație (OIM). Proiectul a fost posibil după numeroase demersuri adresate autorităţilor și Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS).
Dreptul la sănătate cu diabet
În 2016, un raport de alternativă asupra respectării dreptului la sănătate cu diabet este prezentat în cadrul sesiunii de Evaluare Periodică Universală a Comitetului ONU pentru Drepturile Omului. Desfășurată la Geneva, inițiativa DIA a fost sprijinită de Oficiul ONU pentru Drepturile Omului (OHCHR) și Oficiul Avocatului Poporului.
În 2017, 2019 și 2020, Asociaţia DIA, în parteneriat cu Centrul pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi (CDPD), contestă prevederile discriminatorii ale actelor normative aferente accesului la analogi de insulină și la incluziune educaţională. Astfel, Consiliul pentru Egalitate emite trei avize de constatare a discriminării. Primele două vizau Ministerul Sănătăţii și se refereau la faptul discriminării pe criteriu de stare a sănătăţii și cetățenie în accesarea analogilor de insulină.
Avizele emise pot fi găsite aici și aici
Cel de-al treilea aviz ţintea Ministerul Educaţiei, Culturii și Cercetării și se referea la riscul discriminării pe criteriu de stare a sănătății elevilor cu diabet de tip 1, ale căror nevoi de adaptare rezonabilă în cadrul evaluărilor naționale nu erau considerate în actul normativ aferent. Acesta poate fi găsit aici.
În parteneriat cu Centrul de Reabilitare a Persoanelor cu Vedere Slabă „Low Vision” și CDPD, am contribuit la modificările operate în normele de examinare medicală a candidaţilor la obţinerea permisului de conducere. Astfel, începând cu 2018, persoanele cu diabet de tip 1 și cu vedere slabă corectată până la limita inferioară de 100/200 au șansa să obţină permis de conducere fără discriminare.
Sprijin pentru monitorizarea glicemiei
Acum cinci ani, achiziţionam din Franţa necesarul de cititoare și senzori de monitorizare a glucozei pentru o perioadă de trei luni. Acestea urmau să fie donate, împreună cu montarea de iniţiere și consiliere, către 20 de cazuri sociale de copii cu vârsta sub zece ani. Proiectul caritabil a fost pus în aplicare de o echipă de voluntari DIA, în parteneriat cu farmacia Ladona și cu sprijinul Clubului Internaţional al Femeilor din Moldova (IWCM) și al Asociaţiei Help.
Alte 92 de cazuri sociale de moldoveni și refugiaţi ucraineni au fost asistate cu necesarul de teste de glicemie suplimentare pentru o perioadă de trei luni ṣi stilouri injectoare cu semipas de dozare.
Proiectul caritabil a avut loc în ultimul an, cu sprijinul oferit de Comitetul Faith in Action (FIAC) al Parohiei Sherborne Dorset din Marea Britanie.
Evenimente marca DIA
DIAfest a fost gândită ca o reuniune anuală a comunității persoanelor cu diabet de tip 1 cu genericul „Informare. Inspirare. Motivare”. Desfășurată în 2018 la hotelul VisPas din Chișinău, la prima ediție au participat 98 de persoane cu diabet de tip 1 și familiile acestora, medici endocrinologi, psihologi clinicieni și invitați din afara țării. DIAcamp este prima tabără de diabet de tip 1 cu cele două ediţii desfășurate la Ţipova, Rezina. 47 de copii, aparţinători, tineri, și adulţi moldoveni și zece refugiaţi ucraineni au participat la programul de educație medicală, consiliere psihologică, coeziune de grup, jocuri sportive și drumeții. Prima ediţie din 2022 a fost sprijinită din fondul de desemnare procentuală al Asociației DIA, iar ediţia a doua – de HEKS-EPER Moldova.
În 2024, are loc DIAfest ediţia a treia, care ia forma Școlii de Lideri în Diabet, la care participă 15 persoane cu tip 1 și aparținători ai acestora. Programul a inclus ateliere de instruire în legislația de sănătate cu focus pe programul național de diabet și bune practici de politici publice și standarde de îngrijire. Atelierele de instruire au avut loc la pensiunea Turnul Alb de la Costești, Ialoveni și au fost sprijinite din fondul de desemnare procentuală al Asociației DIA.
Cu ocazia împlinirii unui centenar de la descoperirea insulinei, în 2021, o echipă de voluntari DIA a creat 50 de tricouri și 70 de genți marca DIA cu motto-ul: 100 de ani de la descoperirea insulinei, dintre care…sunt ai mei, proiect realizat cu sprijinul fondului de desemnare procentuală al Asociației DIA.
Trei capitale – uniţi prin diabet este un proiect transfrontalier, realizat în parteneriat cu Asociaţia „Da, și eu pot” din România. Acesta a urmărit să sensibilizeze opinia publică în sensul promovării activităţii fizice de rezistenţă. Realizat în toamna anului 2024 de o echipă de cicliști cu diabet de tip 1 din România și Republica Moldova, iniţiativa a constat în traversarea pe două roţi ale celor trei capitale: Sofia, București, Chișinău. Detalii despre alte proiecte și activităţi ale Asociaţiei DIA pot fi accesate aici.
Sursele sprijinului
În ultimii șase ani, DIA a gestionat un buget total de 6,29 de milioane de lei, investiţii în programe de educaţie și consiliere, pledoarie și sprijin. Dintre acestea, 3,8 milioane de lei reprezintă echivalentul bunurilor donate de organizaţii umanitare sub formă de insuline și consumabile pentru îngrijirea diabetului. Finanţările nerambursabile sunt obţinute prin participare la concursuri și reprezintă echivalentul a 2,14 milioane de lei, iar donaţiile din partea persoanelor fizice reprezintă 7,3 mii de lei. Valoarea bugetului anual operaţional al Asociaţiei DIA reprezintă 307,7 mii de lei, 16 la sută provenind din desemnarea procentuală, iar 2,3 la sută din donaţii ale persoanelor fizice.
Prin declaraţia de poziţie publicată în 2019, Asociaţia DIA și-a exprimat angajamentul de respectare a autonomiei financiare în raport cu iniţiativele de sponsorizare susţinute de industria farmaceutică.
