Consilierea premaritală în diabetul de tip 1

️Diabetul de tip 1 este o condiţie medicală complexă, care necesită autoîngrijire pe tot parcursul vieții. În același timp, există un stigmat asociat cu acesta, în special în ceea ce privește căsătoria. Prin urmare, partenerul dependent de insulină va avea preocupări legate de dezvăluirea diabetului înainte de căsătorie, relația maritală, capacitatea de a procrea (a da naștere copiilor), de riscul în timpul sarcinii la femei și de moștenire a acestuia la copii.

️Stigmatizarea în diabetul de tip 1 poate deveni o provocare semnificativă pentru un viitor soț sau soție și impactul acestuia asupra relațiilor maritale și de procreare, de aceea, necesitatea consilierii psihologice premaritale, pentru a asigura succesul pe termen lung în atingerea bunăstării individuale și interpersonale, este important.

Stigmatizarea se referă la fenomenul social prin intermediul căruia o persoană sau un grup poate fi devalorizat și discriminat din cauza unor diferențe reale sau percepute. Stigmatizarea legată de condiţia medicală este un fenomen legat, de exemplu, de obezitate, diabet, sănătate mintală, epilepsie, afecţiuni cu transmitere sexuală, etc.

Persoanele cu diabet de tip 1 sunt predispuse la stigmatizarea asociată condiţiei lor medicale din cauza vizibilității acesteia, mai degrabă, a rutinei de îngrijire – injecțiile zilnice multiple, automonitorizarea glicemiei, considerațiile dietetice, episoadele hipoglicemice, creșterea în greutate, senzorul glicemic ataşat pe braţ – care le fac identificabile, din punct de vedere social. Acești factori contribuie la stigmatizare, iar pacientul poate retrăi sentimente negative de anxietate (neliniște), excludere, vinovăție, stimă de sine scăzută și chiar depresie.

️Aproximativ 76% dintre respondenţii unui sondaj online, mai ales, femei cu diabet de tip 1 și părinți de copii dependenţi de insulină, au raportat percepții de stigmatizare dintre 12 mii de persoane cu tip 1 și tip 2 din SUA.

Stigma asociată dependenţei de insulină afectează viața emoțională şi socială, dar și autogestionarea diabetului. Pe de o parte, poate genera o îngrijire deficitară a diabetului, un control metabolic suboptimal, risc mai mare de complicații și o calitate precară a vieții. Pe de altă parte, poate induce sentimente de nesiguranță, jenă și vinovăție, iar familiile pot încerca să ascundă diagnosticul de rude și prieteni. De asemenea, fenomenul poate provoca dificultăți semnificative în găsirea unui partener de viaţă, în special pentru femei, ceea ce adaugă și mai mult la stresul persoanei și al familiei.

Gestionarea diabetului de tip 1 necesită un grad ridicat de implicare a pacientului, de autoeficacitate și de capacitate de autodecizie. Educaţia în diabet, responsabilizarea pacientului și o atitudine pozitivă a acestuia sunt vitale pentru obținerea unor rezultate bune și sunt asociate cu mult mai puțină suferință legată de diabet și stigmatizare percepută, precum și cu o mai bună calitate a vieții. O persoană bine motivată se simte încrezătoare și stăpână pe orice situație, inclusiv pe interacțiunile sociale și relațiile interpersonale. Prin urmare, furnizorii de asistență medicală ar trebui să încurajeze educația și autonomia pacientului. Este important faptul, ca persoanele cu diabet de tip 1 să fie asigurate că totul este o chestiune de percepție, că îşi pot dezvolta o carieră și relații interpersonale de succes.

“Nu ești definit de condiţia ta medicală, ci de spiritul tău!”

Dezvăluirea și acceptarea condiţiei (a diagnosticului) a fost considerată drept o provocare, în contextul perspectivei de căsătorie, în rândul persoanelor cu diabet tip 1, de exemplu, de origine sud-asiatică din Regatul Unit. Furnizorii de servicii medicale în diabet ar trebui să sublinieze faptul, că dezvăluirea acestuia trebuie făcută pentru a evita provocările ulterioare, din momentul în care diabetul de tip 1 este o condiţie cu o vizibilitate ridicată, iar nedeclararea acestuia poate afecta încrederea partenerului, dar și compromite stima de sine prin omiterea monitorizării glicemiei, întârzierea sau omiterea administrării dozelor de insulină și cedarea la presiunea socială de a consuma alimente nesănătoase. O autoîngrijire reușită a diabetului ar necesita sprijinul și implicarea soțului/soției și a familiei socrilor.

Atitudinea potențialului soț/soție.

O relație puternică se bazează pe încredere, transparență și, odată cu aceasta, intervine un mai mare grad de intimitate și sprijin din partea soțului/soției. Necesitatea de a se adapta la o condiţie cronică, precum diabetul de tip 1, necesită modificarea stilului de viaţă al pacientului, cât și al soțului/soției acestuia. Familia va trebui adesea să își ajusteze modelele şi alegerile alimentare și să acorde atenție tratamentului. Atunci când acest lucru se întâmplă în cadrul unei căsnicii susținute, cuplul va colabora și se va sprijini reciproc. Cu toate acestea, atunci când aceste ajustări trebuie să aibă loc în cadrul unei relații îndepărtate și mai puțin satisfăcătoare, conflictul care se poate dezvolta poate contribui la o calitate mai slabă a vieții. De asta, calitatea căsătoriei, în ceea ce privește intimitatea și adaptarea, au fost predictori puternici ai controlului glicemic și ai calității vieții legate de diabet, în cadrul unui studiu care a implicat cupluri cu un partener cu diabet de tip 1. De asta, ar putea fi utilă o ședință cu partenerul fără diabet, încât să se clarifice orice concepție greșită legată de condiţia medicală a partenerului cu diabet.

“Dragostea învinge totul”.

Relația maritală în

diabetul de tip 1 are impact asupra participării socioculturale, considerațiilor financiare, relațiilor sexuale și procreării. Prin urmare, diagnosticul de diabet este asociat cu implicații pentru cuplu și pentu familiile acestora. Ajustările obiceiurilor alimentare, ale interacțiunilor sociale pot influenţa capacitatea cuplului de a participa la ospețe și sărbători de familie, întâlniri sociale, festivaluri, post religios sau vacanțe. Diabetul a fost adesea considerat drept o barieră în relațiile sociale. Cu toate acestea, studiile au raportat că majoritatea soților și soțiilor îşi oferă sprijin reciproc, iar impactul diabetului asupra activităților familiale este tot mai mic. Prin urmare, diabetul nu compromite capacitatea unei persoane de a fi un membru productiv al familiei sau al societății, doar e nevoie de înfăptuirea responsabilă a rutinei zilnice de îngrijire a diabetului. Aceștia sunt capabili să aibă o viaţă împlinită la fel ca orice altă persoană.

Preocupările financiare sunt legate de costurile monitorizării glicemiei, a evaluărilor periodice și a vizitelor medicale. Cercetătorii au estimat, de exemplu, că în 2002, costurile directe ale îngrijirii diabetului de tip 1 în rândul familiilor indiene era de 16% din venitul anual al acestora. În majoritatea acestor cupluri, femeile își asumă rolul de “îngrijitoare” și adesea ignoră propriile probleme de sănătate în detrimentul altor priorități familiale. Discriminarea de gen este agravată și mai mult dacă acestea au un nivel scăzut de educație, nu au venituri și aparțin unor grupuri cu venituri mai mici. Deoarece aceste femei sunt “casnice” și sunt, în esență, “neplătite”, orice cheltuieli legate de îngrijirea sănătății poate fi privită ca o povară financiară suplimentară, iar ele pot fi dependente de soț pentru accesul la tratament. Prin urmare, există o nevoie imperioasă de schimbare a atitudinii societății pentru a conștientiza rolul vital al femeii și abilitarea acesteia cu educație și formare profesională.

️Sprijinul soților este cheia succesului în îngrijirea pe termen lung a diabetului. Soții sunt, de obicei, implicați în multe aspecte ale asistenței medicale – administrarea medicamentelor, cumpărarea și gătitul alimentelor, exercițiile fizice, monitorizarea glicemiei, vizitele la medic și controalele medicale. Un diagnostic de boală celiacă asociată poate adăuga și mai mult la provocările legate de dietă. Cu toate acestea, este important să se sublinieze faptul, că mesele nu sunt deficitare, lipsite de nutrienți sau de gust. Mai degrabă, acestea sunt echilibrate și nutritive pentru întreaga familie. În mod similar, este probabil ca activitatea fizică să fie respectată dacă persoana are sprijinul prietenilor, al familiei și implică activități recreative. Prin urmare, membrii familiei sunt frecvent încurajați să facă exerciții fizice împreună. S-a demonstrat că tehnologiile noi, precum pompa de insulină și monitorizarea continuă a glicemiei promovează îngrijirea colaborativă a diabetului și sporesc înțelegerea condiţiei medicale de către soț/soție. Cu toate acestea, în același timp, soțul/soția trebuie să fie atent(-ă) și să nu fie supraprotector(-oare) sau cicălitor(-oare). Participarea la îngrijire poate ajuta, de fapt, familiile să devină mai apropiate și să îmbunătățească starea de sănătate a celorlalți membri ai familiei.

Partenerul cu diabet de tip 1 îşi va menține valorile glicemiei, hemoglobinei glicate (HbA1c), intervalului de timp cu valori-ţintă (Time in Range) şi ale tensiunii arteriale în ţintele stabilite, pentru a reduce riscul de complicații pe termen lung. Managementul riscului multifactorial care vizează câştigul în greutate sau obezitatea, dislipidemia și hipertensiunea arterială, precum și screeningul periodic pentru complicații micro- și macrovasculare ar trebui să înceapă încă la debutul manifest (diagnosticul) al diabetului.

Atât bărbații, cât și femeile cu diabet de tip 1 sunt adesea îngrijoraţi de faptul, dacă ar putea avea o viață de cuplu sănătoasă. Disfuncția sexuală este o preocupare importantă. Într-un studiu care a evaluat 51 de cupluri cu un partener cu diabet de tip 1 (23 de bărbați și 28 de femei), 23 de cupluri au raportat îngrijorări legate de relaţiile sexuale. În timp ce neuropatia diabetică periferică este corelată cu disfuncția sexuală la bărbații cu diabet, un predictor mai puternic a fost acceptarea diabetului de către cuplu. Partenerul cu diabet a acuzat mai des frica cu privire la viitor și fluctuațiile dispoziției, considerând că viața de zi cu zi este dificilă. Într-un studiu populațional, incidența cumulativă pentru o perioadă de zece ani a disfuncției erectile, raportate la bărbații cu evoluţie mai mare de 21 de ani a diabetului debutat la vârsta de sub 30 de ani, a fost evaluată la 25%. Factorii de risc au fost: vârsta în creștere, durata mare a diabetului, hipertensiunea arterială netratată și istoricul de fumat.

Studii mai recente sugerează că disfuncția sexuală la femeile cu diabet de tip 1, care îşi mențin glicemia în valorile-ţintă, nu este mai frecventă decât la femeile fără diabet din aceeaşi categorie de vârstă. Prevalența globală a disfuncției sexuale feminine la femeile cu tip 1 vs populaţia generală de femei de aceeaşi vârstă a fost de 20% și, respectiv, 15%. Utilizatoarele de pompă de insulină au obținut un scor mai bun decât cele care administrau injecții zilnice multiple, ceea ce sugerează că un control glicemic mai bun reduce riscul de disfuncție sexuală. În plus, persoana trebuie să fie liniștită de faptul, că majoritatea persoanelor nu au disfuncții sexuale sau au doar forme ușoare, ușor de tratat. Mai mult, există progrese semnificative în gestionarea disfuncției erectile și sexuale.

️Există, de multe ori, concepții greşite legate de asocierea diabetului de tip 1 cu infertilitatea, ceea ce poate provoca suferință psihologică semnificativă. Deși diabetul de tip 1 poate fi asociat cu poliendocrinopatiile autoimune și cu hipogonadismul, această asociere este rară. Într-un studiu pe 352 de pacienţi cu diabet de tip 1 cu vârsta de peste 40 de ani, 73% de femei și 81% dintre bărbați erau căsătoriți, în timp ce 35% de femei și 8% dintre bărbați nu aveau urmași, iar 43% dintre femei și 61% dintre bărbați aveau mai mult decât un urmaș.

În cadrul studiului norvegian Mother and Child Cohort, raportul de șanse pentru fecunditate era redus cu 24% la femeile cu diabet de tip 1, dar mai ales (36%) la femeile cu diabet de tip 2. Prin urmare, fertilitatea nu este neapărat afectată în cazul diabetului de tip 1, iar femeile pot avea sarcini reușite și copii sănătoși. Tot aşa, cum la persoanele fără diabet, atât la bărbați, cât și la femei, pot exista mai mulți factori neidentificați care pot reduce fecunditatea.

️Există mai multe concepții greșite despre sarcină, în cazul diabetului de tip 1. În timp ce femeile cu diabet pot avea sarcini sănătoase, există un risc crescut de evenimente adverse materne și fetale din cauza hiperglicemiei necontrolate în momentul concepției și în timpul sarcinii. Majoritatea femeilor și cuplurilor nu înțeleg riscul crescut în momentul concepției și, prin urmare, consilierea premaritală trebuie să se concentreze pe gestionarea diabetului în preconcepție (cel puţin, şase luni până la sarcină). Ghidul Asociației Americane de Diabet (ADA) recomandă consilierea preconcepțională pentru fete în perioada pubertăţii. Cu toate acestea, trei sferturi dintre femeile (76,2%) bine educate au raportat că nu au primit consiliere preconcepțională din partea furnizorilor de servicii medicale, într-un studiu recent. Scenariul este probabil mai sumbru în cazul femeilor cu nivel scăzut de educaţie și autosuficiență.

Consilierea preconcepțională ar trebui să implice o discuție cu femeile de vârstă reproductivă despre sarcină, contracepție și ar trebui să fie repetată periodic. Un subiect important de discuție ar trebui să fie contracepția, pentru a se asigura că pot fi evitate sarcinile neplanificate. Pot fi utilizate contraceptive orale în doze mici sau dispozitive intrauterine. Ambii parteneri ar trebui să înțeleagă necesitatea de a îmbunătăți controlul glicemic înainte de concepție și impactul unui control deficitar asupra sănătății materne și fetale. Este necesar să se evalueze starea complicațiilor pe termen lung înainte de concepție și să se consilieze femeile cu privire la posibilitatea de progresie a complicațiilor, cum ar fi nefropatia și retinopatia. Femeile ar trebui să fie instruite despre autogestionarea diabetului, iar acest lucru ar asigura o mai mare autoeficiență și sarcini mai sănătoase. Îngrijirea preconcepțională a diabetului și controlul intensiv al glicemiei din momentul concepției, precum și pe parcursul sarcinii îmbunătățesc semnificativ rezultatele. Controlul glicemic ar trebui intensificat în perioada de preconcepție pentru a menține valorile HbA1c < 6,5% sau cât mai aproape de ţinte. Pompa de insulină și monitorizarea continuă a glicemiei pot ajuta la obținerea unui control glicemic bun cu risc mai mic de hipoglicemie înainte și în timpul sarcinii. În plus, starea funcției tiroidiene trebuie evaluată periodic și înainte de concepție, la fel, trebuie începută suplimentarea cu acid folic.

Există un risc crescut de malformații congenitale și de evenimente adverse fetale și neonatale, dar acest lucru este atribuit în mare parte hiperglicemiei materne. Controlul intensiv al glicemiei și optimizarea stării de sănătate înainte de concepție și în timpul organogenezei pot reduce semnificativ riscul de anomalii la naștere. Continuarea controlului glicemic intensiv pe tot parcursul sarcinii reduce riscul de macrosomie, traumatisme la naștere, mortalitate perinatală, hipoglicemie neonatală și alte evenimente neonatale nefavorabile.

Una dintre principalele preocupări legate de căsătorie la persoanele cu diabet de tip 1 este percepția, potrivit căreia diabetul este ereditar și că există o probabilitate mare încât copiii să dezvolte diabet. Riscul general de a dezvolta diabet de tip 1 variază între 1% și 15% la frații, părinții și descendenții persoanelor cu diabet de tip 1, comparativ cu 1,2/1000 din populația generală. Cu toate acestea, acest risc este mic și aproximativ 85% din cazurile de diabet de tip 1 apar la persoane fără antecedente familiale. S-a demonstrat că pe parcursul vieţii riscul de diabet de tip 1 la descendenți este mai mare în cazul unui tată cu diabet de tip 1 (6%), decât în cazul unei mame cu diabet de tip 1 (1,3%). Mai mult, factorii de mediu joacă un rol semnificativ în evoluția procesului autoimun pe fundalul unei susceptibilități genetice. Riscul de apariție a diabetului de tip 1 la descendenții părinților cu diabet de tip 1 este mult mai mic decât riscul de apariție a diabetului de tip 2 la descendenții, în cazul în care unul sau ambii părinți au diabet de tip 2 (15%, atunci când unul dintre părinți are diabet de tip 2 și 60-75%, atunci când ambii părinți au diabet de tip 2).

Aşadar, consilierea premaritală a persoanelor cu diabet de tip 1 ar trebui să cuprindă o discuție despre diversele preocupări biomedicale și psihosociale, iar pentru a îmbunătăți sănătatea fizică, mentală și psihosocială a acestora este necesară o intervenție pe mai multe niveluri: îmbunătățirea stimei de sine, reducerea stigmatizării legate de diabetul de tip 1 și creșterea gradului de conștientizare în societate.

️Abordarea orientată spre pacient include intervențiile:

* Îmbunătățirea autoeficienței și abilitarea persoanelor cu diabet de tip 1 și a familiilor acestora de a-și gestiona cu încredere diabetul.

* Responsabilizarea pacienților prin diseminarea informațiilor cu privire la adaptarea stilului de viață, calculul glucidelor, monitorizarea glicemiei, tehnica de injectare a insulinei, gestionarea hipoglicemiei, orientările privind zilele de concediu medical, complicațiile pe termen lung şi consilierea preconcepţională.

* Abordarea preocupărilor psihosociale, cum ar fi stigmatizarea asociată diabetului, stima de sine, relațiile interpersonale, preocupările legate de căsătorie și sarcină, precum și alți factori socioculturali.

* Intervenții psihologice și dezvoltarea abilităților pozitive de adaptare ar îmbunătăți rezultatele.

* Încurajarea persoanelor cu diabet de tip 1, inclusiv, a femeilor, să dobândească competențe profesionale pentru a obține independență financiară.

Abordarea bazată pe medic.

* Provocarea evidentă în clinicile de diabet se referă la numărul mare de pacienți și la lipsa de timp și de resurse adecvate pentru a consilia pacienții în mod individual.

* Se pune cel mai mare accent pe abilitățile legate de gestionarea diabetului și, adesea, aspectele psihosociale ale acestuia sunt nesupravegheate.

* Este important ca toți furnizorii de asistență medicală să înțeleagă faptul, că sănătatea nu este doar absența bolii, ci o stare de bunăstare fizică, mentală și socială. Prin urmare, îngrijirea holistică trebuie să implice și domeniile mental și psihosocial.

* Activitățile de grup și utilizarea mijloacelor de comunicare socială îi pot ajuta să ajungă la un public mai larg.

* Educatorii și consilierii în diabet au, de asemenea, un rol important.

Abordarea orientată spre societate.

* Grupurile de sprijin pentru persoanele cu diabet de tip 1 le oferă o platformă pentru a-și discuta preocupările și a găsi posibile soluții. Împărtășirea cunoștințelor cu cei care au trăit o experiență similară poate crește încrederea persoanei și a cuplului în capacitatea lor de a trăi o viață sănătoasă. * Aceasta poate fi, de asemenea, o oportunitate pentru furnizorul de servicii medicale de a se adresa unui număr mai mare de persoane într-un timp mai scurt. * În plus, mass-media, rețelele sociale pot fi utilizate pentru a sensibiliza societatea cu privire la diabetul de tip 1 și pentru a reduce stigmatizarea asociată acestuia.

* Celebritățile cu diabet de tip 1 pot fi modele importante pentru aceste familii. Toate aceste mesaje ar contribui la reducerea miturilor (concepțiilor greșite) asociate acestei condiţii, inclusiv cu referire la căsătorie și sarcină.

Calitatea vieții legată de sănătate este un sistem multidimensional, determinat de bunăstarea fizică, psihologică, socială și interpersonală.

Îmbunătățirea calității vieții generată de sănătate ar trebui să reprezinte un rezultat al gestionării condiţiilor cronice, inclusiv, a diabetului de tip 1.

Căsătoria este un subiect, adesea, neglijat în discuţii, iar consilierea premaritală nu este practicată în majoritatea clinicilor de diabet.

Relația maritală poate fi un sprijin semnificativ sau se poate dovedi a fi un factor de stres. Prin urmare, consilierea persoanei și a cuplului, înainte de căsătorie, este esențială.

Consilierea preconcepțională, inclusiv contracepția, ar trebui să înceapă devreme și să fie repetată în mod regulat.

O căsnicie de succes se bazează pe încredere, înțelegere, sprijin, respect care se poate dovedi a fi o situație avantajoasă pentru ambele părți, în fiecare aspect al vieții, inclusiv al sănătății.

“A veni împreună este un început, a rămâne împreună este un progres și a lucra împreună este un succes.”

Sursa imaginii: diatribe